MCAS

Mestcelactivatiesyndroom MCAS & histamine intolerantie
Mestcelactivatie­syndroom (MCAS) is een multisysteem aandoening met een ontregeling van meerdere organen en systemen. Het is een complexe aandoening, waarbij de mestcellen ( een onderdeel van het immuunsysteem) te vaak en te heftig geactiveerd raken, waardoor ze ontstekingsstoffen vrijlaten en terugkerende klachten veroorzaken. Bij MCAS functioneren de mestcellen – een type witte bloedcellen dat ons beschermt tegen infecties en gifstoffen – niet zoals het hoort. Ze reageren overgevoelig en overactief op prikkels die normaal geen gevaar vormen, zoals voeding, geuren, stress of temperatuurwisselingen.

Mestcellen bevinden zich in vrijwel alle lichaamsweefsels: de longen, huid, darmen, bloedvaten, hersenen en het zenuwstelsel. Daardoor kunnen de klachten zeer uiteenlopend zijn.

In de Verenigde Staten is MCAS officieel erkend. In Nederland is de bekendheid nog beperkt, maar groeit snel – mede dankzij het boek Help, mijn mestcellen zijn van slag! (2022).

Hoe vaak komt MCAS voor?

Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 15% van de bevolking in meer of mindere mate symptomen van MCAS heeft. “Doordat het zo weinig bekend is in Nederland bij artsen, zorgverleners en patiënten, lopen mensen met MCAS jaren te dokteren… zonder gehoord te worden.”

Veel patiënten krijgen onterecht labels zoals prikkelbare darm syndroom, psychosomatische klachten of ‘overgevoeligheid’, terwijl de onderliggende oorzaak niet wordt herkend.

MCAS en BAI

Histamine is één van de stoffen die mestcellen vrijgeven. Bij MCAS gebeurt dat vaak in grote hoeveelheden, wat leidt tot een breed scala aan klachten. Veel mensen denken daarom dat ze een histamine-intolerantie hebben, terwijl het in werkelijkheid MCAS kan zijn.

“Het belangrijkste verschil tussen histamine en MCAS is dat bij MCAS de mestcellen meerdere ontstekingsmediatoren afscheiden, waarvan histamine er één is maar niet de enige.”

Histamine-intolerantie (tegenwoordig BAI genoemd) is slechts één onderdeel van MCAS en ontstaat door een tekort aan het DAO-enzym dat histamine afbreekt of het HNMT enzym en daarnaast meerdere oorzaken per persoon verschillend.

Waarom is MCAS zo moeilijk vast te stellen?

MCAS is complex en wordt vaak gemist omdat:

• reguliere bloed- en urineonderzoeken meestal geen afwijkingen laten zien
• veel artsen in Nederland nog onvoldoende kennis hebben over MCAS
• de klachten per orgaansysteem verschillen
• patiënten vaak al een lange medische zoektocht achter de rug hebben

“Een juiste MCAS-diagnose is moeilijk te stellen omdat de uitslagen van bloed-, urine e.d. vaak geen afwijkingen laten zien.”

Daarom is expertise essentieel.

Symptomen van MCAS

Omdat mestcellen in vrijwel alle organen aanwezig zijn, kunnen klachten zich overal in het lichaam uiten, zoals:

• maag- en darmklachten
• huidreacties en eczeem
• hartkloppingen en bloeddrukschommelingen
• longklachten
• hormonale verstoringen
• overgevoeligheid voor geuren, voeding, geluiden of huidproducten

Mijn werkwijze in de praktijk

De eerste stap is herkennen dat MCAS mogelijk een rol speelt.

“De allereerste stap is signaleren dat er sprake kan zijn van mogelijke mestcelhyperactiviteit.”

Daarom werk ik met:

• een uitgebreide, gespecialiseerde anamnese
• een door mij ontwikkelde checklist (gebaseerd op de door een Duitse ziekenhuis ontwikkelde checklist)
• analyse van eerdere onderzoeken
• het opsporen van triggers (voeding, stress, chemische stoffen, klimaat, darmproblemen)
• een persoonlijk voedings- en leefstijlplan
• monitoring via een leefwijze-voedingsdagboek

Indien nodig verwijs ik door naar gespecialiseerde MCAS-artsen of diëtisten.

Behandeling en begeleiding

De behandeling van MCAS is altijd maatwerk. Artsen kunnen H1- en H2-histamineremmers voorschrijven. Daarnaast kunnen mestcelstabiliserende supplementen of kruiden ondersteunend zijn, maar altijd voorzichtig en gedoseerd, omdat MCAS-patiënten snel reageren op prikkels.

“Wanneer je dit als therapeut niet begrijpt, is er het gevaar dat juist de therapie die je inzet meer mestcellen activeert.”

Daarom staat veiligheid en rust in het lichaam altijd voorop.

Mijn kracht: ervaringsdeskundige én therapeut

“Door zelf aan den lijve te ervaren wat het is om te leven met MCAS… kan ik als therapeut de relaties leggen met leefwijze, voeding- en gezondheidsklachten.”

Deze combinatie zorgt voor:

• de juiste vragen stellen
• subtiele signalen herkennen
• empathie tonen
• patiënten écht begrijpen

Dat is van onschatbare waarde voor mensen die vaak jarenlang niet gehoord zijn.

Boeken, materialen en kennisdeling

Er zijn inmiddels meerdere waardevolle hulpmiddelen door mij ontwikkeld:

• het boek Help, mijn mestcellen zijn van slag!
• het zelfzorgboek Op weg naar een nieuwe balans met MCAS (2024)
• de histamineposter
• diverse kaarten en materialen
• de website mcasnederland.nl met webshop en uitgebreide informatie

Zoals dr. Marten Otten in het voorwoord van mijn boek schreef: “Dit boek kan zeer tot steun zijn voor patiënten.”

Wil je weten of jouw klachten passen bij MCAS?

De allereerste stap signaleren dat er mogelijke sprake is mestcelhyperactiviteit. In mijn praktijk maak ik gebruik van een specifieke anamnese. Voor de duidelijkheid ik ben geen arts en op basis van alleen een anamnese kan geen MCAS worden vastgesteld. Wel kan er worden vastgesteld dat de symptomen van de patiënt mogelijk overeenkomen met de symptomen van MCAS. Wanneer dit het geval is zal ik een patiënt doorverwijzen naar gespecialiseerde MCAS artsen waar ik contacten mee heb. Met behulp van de juiste onderzoeken kan dan MCAS worden vastgesteld. Mijn ervaring is dat de meeste mensen met MCAS al veel trajecten en onderzoeken hebben gehad en de uitslagen vaak geen afwijkingen aan hebben getoond omdat er geen specifieke MCAS onderzoeken gedaan.

Een behandeling door een gespecialiseerde arts op MCAS-gebied (en die zijn er zeer weinig of ze hebben een lange wachtlijst!) is complex. De meeste artsen zijn niet bekend met MCAS en daardoor worden er niet de juiste onderzoeken gedaan om de juiste diagnose te stellen. Veel patiënten worden bij de allergoloog weer naar huis gezonden want er kan geen allergie worden vastgesteld en histamine intolerantie wordt niet onderkend of een MDL arts doet geen verdere onderzoeken naar MCAS omdat hij daar niet bekend mee is.

Een belangrijke stap in mijn praktijk is de triggers signaleren, zoals voeding, stress, chemische- of klimaat gerelateerde triggers. De volgende stap is een voedingsplan maken met een leefwijze-voedingsdagboek om de triggers en voedingsklachten in kaart te brengen. Vervolgens monitoren we hoe aanpassingen verlopen. Onderliggende oorzaken opsporen is een volgende stap. Het is tevens mogelijk dat ik in overleg doorverwijs naar een gespecialiseerde diëtist voor ondersteuning in voeding aanpassingen.

Mijn grote taak ligt in informatie verschaffen, doorverwijzen naar een gespecialiseerde arts, triggers nagaan, voeding- en leefwijze adviezen en aanpassingen. Met eventueel ondersteuning van acupunctuur, kleurenpunctuur, voedingssupplementen en adem- en ontspanningstherapie (stressreductie). Met het voorschrijven van kruiden of voedingssupplementen ben ik zeer voorzichtig omdat veel MCAS-patiënten reageren met een mestcelactivatie op te veel prikkels in mijn praktijk zal dat dan ook heel gedoseerd plaatsvinden.

Ervaringsdeskundige
Door zelf aan den lijve te ervaren wat het is om te leven met MCAS en voedselintoleranties kan ik als therapeut de relaties leggen met voedings- en gezondheidsklachten. Bij mij waren de MCAS-verschijnselen in mijn jongere jaren heel licht aanwezig, realiseer ik mij achteraf. Na de overgang en het verlies van een dierbare, mijn moeder, is de MCAS in zeer ernstige vorm toegenomen. Ik ervaar zelf dat het een lange weg is langs medische trajecten om MCAS en voedselintolerantie vast te stellen. Diagnose door bloedtesten is vaak niet mogelijk of onbetrouwbaar. MCAS is zeer belastend in mijn leven en ik heb er iedere dag mee te maken, want iedere dag sta ik, net als ieder mens, bloot aan triggers (geuren, voedsel, geluiden, stress en dergelijke).

Als therapeut heb ik mij jarenlang laten scholen op het gebied van darmproblematiek, allergieën en intoleranties. Binnen mijn behandeling staat het verhaal van de patiënt centraal, met de gezondheidsklachten en het voedingsmiddelen gebruik in relatie tot de klachten .https://mestcelactivatie-syndroom.nl/consulten/

Doordat ik een ervaringsdeskundige ben weet ik de juiste vragen te stellen, de juiste anamnese gegevens te interpreteren en de signalen van MCAS haarfijn te signaleren. Het gesprek met de patiënt is daarbij van essentieel belang, goed interpreteren en doorvragen om de relatie te kunnen leggen met overactieve mestcelreacties. Nogmaals ik ben geen arts en kan MCAS niet vaststellen alleen aangeven dat er mogelijk sprake is van overeenkomende symptomen!

Empathie is daarbij een zeer belangrijk aspect omdat er bij veel mensen al jaren een worsteling gaande is met de keuze maken van wat voor haar/hem de juiste voeding of leefwijze is zonder er reacties op te krijgen. Want niet iedereen reageert op voeding, er zijn reacties mogelijk op geuren, verzorgingsproducten ed. die zich uiten in huid of longproblemen.

Behandeling en therapie MCAS
Histamine remmers H1 en H2 kunnen door de arts worden voorgeschreven. Voedingssuppletie met middelen die de aanmaak van histamine verminderen en mestcel-stabiliserende eigenschappen hebben, worden in mijn boek uitgebreid vermeld. Voor de patiënt is het van belang om veel geduld te hebben. Stap voor stap worden medicijnen en suppletie uitgeprobeerd, want bij iedereen werkt het weer anders. Voor de patiënt is het zeer belangrijk om niet van de ene therapeut/arts naar de andere te shoppen. Alles heeft tijd nodig om te testen. Soms werkt een middel totaal niet bij jou als patiënt maar moet er juist gekozen worden voor een ander middel. Dit is zeer individueel! Verder is het zeer belangrijk om een therapeut te kiezen die weet wat MCAS is, ervaring heeft met de behandeling van MCAS. Want de symptomen zijn zeer divers dat maakt de ziekte ook zo mysterieus. Wanneer je dit als therapeut niet begrijpt, is er het gevaar dat juist de therapie die je inzet meer mestcellen activeert en de patiënt eerder zieker dan gezonder van de behandelingen wordt. En dat moet worden voorkomen! Heb daarom als patiënt veel geduld en geef jezelf en de therapeut/arts de kans om de juiste keuze in middelen en therapie te vinden.  Bijvoorbeeld bij slapeloosheid (veel voorkomend bij MCAS) is het van belang om de triggers te onderzoeken, voeding en stress zijn daarbij belangrijke triggers!

Herken je je in dit verhaal en de klachten? Maak dan een afspraak met mij om samen te kijken naar wat de juiste vervolgstappen kunnen zijn voor jou!
Bij MCAS maak ik gebruik van een behandelplan gebaseerd op verschillende stappen waarbij de patiënt al vrij snel zaken helder krijgt. Dit met als doel de gezondheid te verbeteren en te leren omgaan en leven met MCAS. Voor mensen die ver weg wonen is er een mogelijkheid voor online consulten. 

Wat kan ik voor je doen in mijn praktijk als ervaringsdeskundige MCAS en therapeut
Zie de link die verwijst naar www.mcasnederland.nl
https://mestcelactivatie-syndroom.nl/consulten/

Vanuit mijn enthousiasme en enorm verdiepen in de materie van MCAS heb ik een boek geschreven met een theoretische deel over wat MCAS inhoudt met de vele aspecten, onderzoeken en behandelingen en een praktijkdeel hoe omgaan met MCAS (adviezen, voeding, aanpak triggers) . Bij dit boek heb ik ondersteuning van een gespecialiseerde Maag- Darm- en Lever arts, Marten Otten gehad. Hij heeft tevens het voorwoord verzorgd. Voor zorgverleners en patiënten een schitterend hulpmiddel. Want er is nog veel onbekend over MCAS, maar ook veel al wel bekend en daar ga je mee aan de slag.

Nieuw is het zelfzorgboek (ebook) Op weg naar een nieuwe balans met MCAS uitgekomen in september 2024 met veel informatie, videopodcastgesprekken met specialisten en veel meer. zie daarvoor de webshop van www/mcasnederland.nl

In de toekomst zal MCAS zeker ook in Nederland een erkende aandoening worden en daaraan wil ik met mijn boeken bijdragen.  Ook op het gebied van voedingslijsten is er veel onduidelijkheid en spreken de lijsten elkaar vaak tegen. De door mij ontwikkelde poster is ontstaan vanuit eigen ervaring, testen en gebruikmakend van verschillende betrouwbare bronnen. Zelf testen en proberen blijft noodzakelijk. De ene persoon kan absoluut geen kippen eiwit verdragen en een andere persoon geen tomaten. Het is ook afhankelijk van de ernst van de HIT, de opstapeling gedurende de dag en of de emmer overstroomt. Bij acute klachten moet medische hulp worden ingeschakeld. Want MCAS en histamine reacties kunnen zeer ziekmakend zijn.

DIT BOEK KAN ZEER TOT STEUN ZIJN VOOR PATIENTEN
vermeldt Marten Otten, Maag-Darm en Leverarts in het voorwoord van mijn boek. Een schitterend compliment!

Met dr. Otten heb ik regelmatig contact over onze beide interesse MCAS en zorgdragen voor een goede behandeling en ondersteuning van MCAS-patiënten in Nederland en België.

De website www.mcasnederland.nl is sinds juni 2022 online. Daar is een webwinkel waar alle boeken, kaarten en de histamineposter te bestellen zijn. Deze site is speciaal ontwikkeld om iedereen te informeren over MCAS. Voor informatie over MCAS wil ik je verwijzen naar deze site.